Témoignage : Alzheimer aggravé par les psychotropes (Rhône, 2018)
par Isabelle Faverjon, du Rhône.
Fin décembre 2015, ma mère âgée de 77 ans, ne va pas bien : elle a des problèmes d’argent et ne se nourrit pas correctement. Alors, je lui viens en aide et je passe beaucoup de temps avec elle.
Son médecin traitant habituel lui re-prescrit son médicament pour la tension qu’elle ne prenait plus, et un anti-dépresseur, du Seroplex 20 (habituellement 10 pour les personnes âgées) (1). Elle a des hallucinations.
Puis comme ma mère a de grosses douleurs dans le dos, il lui prescrit du Tramadol (un antalgique dérivé des opiacés) (2) pendant plusieurs mois. Elle est complètement droguée. Le médecin ne veut pas faire de sevrage. Ma mère va grelotter dans son lit pendant 4 jours.
"Vous pouvez lui donner tous les compléments alimentaires que vous voulez, je m'en fiche".
J’emmène ma mère chez un gériatre à l’hôpital. Il a récupéré son dossier médical (le tramadol n’y figure pas) et je lui fais un petit résumé de ses habitudes alimentaires : des fromages, du fromage blanc et 4 kg de sucre par mois.
« C’est bizarre docteur, quand je lui donne de la gelée royale, elle reprend tous ses esprits ». Il me répond que ma mère n’est pas dénutrie, que je peux bien lui donner tous les compléments alimentaires que je voudrais, il s’en fiche.
Ma mère passe une IRM. Le gériatre lui fait passer le test MMS (un test d'évaluation des fonctions cognitives et de la capacité de mémoire). Elle est diagnostiquée Alzheimer. Il lui prescrit un neuroleptique, le Risperdal (3). En un mois, elle devient un légume dans un fauteuil roulant.
Puis, à la consultation mémoire, le neurologue lui prescrit l'Exelon (médicament anti-Alzheimer) (4) : les quinze premiers jours, elle reste couchée dans son lit avec des maux de têtes très importants. Puis on lui fait livrer des plateaux repas. Elle se lève mais elle devient agressive, elle est déshydratée et fait de la confusion mentale.
Le nouveau médecin traitant appelé par ma soeur n’arrive pas à gérer la situation. Il augmente la dose de l’anti-dépresseur. Au bout de quelques mois, ma mère n’est plus en état de vivre chez elle. Elle est d’abord admise aux urgences, puis dans un premier hôpital gériatrique, puis un deuxième hôpital gériatrique où elle s’ennuie terriblement.
La gériatre de l’hôpital ajoute l’anxiolytique Seresta (5) et change l’anti-dépresseur Seroplex par Mianserine (qui augmente l’excitabilité). Son état empire. Ma mère est admise en Ehpad à la demande de mes soeurs.
"Quand l'Exelon est déremboursé, le médecin ne lui en prescrit plus"
Toubib-2 comme je l’appelle continue de suivre ma mère à l'Ehpad à mon grand désespoir. Impossible de changer de médecin, ils répondent tous « nous ne prenons pas de nouveau patient ». Comme ma mère est agressive, elle a toujours un neuroleptique, le Risperdal. Il n’y a aucun suivi des globules blancs. Quelque temps après, ma mère a du mal à parler et à marcher, elle souffre de douleurs musculaires et articulaires. Elle est envoyée aux urgences : infection urinaire (un des effets indésirables du Risperdal).
Quand l'Exelon est déremboursé, le médecin ne lui en prescrit plus. La santé de ma mère s'améliore et elle retrouve de la mémoire. Mais le médecin ne veut pas déprescrire les neuroleptiques car "les aides-soignantes se mettraient en grève".
"Si je déprescris les neuroletiques, les aides-soignantes se mettront en grève"
J'alerte l'Agence Régionale de la Santé qui ne prend pas en compte ma réclamation car ma mère est sous tutelle, et la tutrice estime qu’elle n’a pas les compétences médicales pour savoir si le traitement médical est adapté ou pas. J'ai porté plainte en fournissant des résultats d'analyses urinaires. Aucun effet.
TOUT LE MONDE FERME LES YEUX.
Le Gouvernement est pourtant clair : il préconise une prise en charge non médicamenteuse et a créé un guide pour les médecins. Mais la plupart des médecins refusent de lâcher les médicaments.
C'est pourquoi j'ai lancé une pétition pour demander le déremboursement des anxiolytiques type benzodiazépines (contre l'anxiété) qui sont liés à Alzheimer, et des neuroleptiques qui privent les patients de leur capacité physique et mentale :
https://www.change.org/p/a-l-attention-de-madame-la-ministre-de-la-sant%C3%A9-et-des-solidarit%C3%A9s-deremboursez-les-anxiolytiques-neuroleptiques-prescrits-aux-malades-atteints-d-alzheimer-fccb06d6-0c8c-4c17-808a-4f7ae2068ecc?recruiter=845894736&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition
Il est très important que l'entourage du patient soit très vigilant et signale les effets secondaires des psychotropes :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/choixProduitPecPA
A mon avis, l'Ehpad public (6) où réside ma mère n'est pas responsable des actes des médecins. Il y a environ une quinzaine de médecins qui viennent régulièrement voir leurs patients. Comme le médecin traitant de ma mère refusait de baisser les psychotropes, j'ai essayé de changer de médecin traitant et j'ai appelé ses confrères : ils refusent tous de prendre un nouveau patient. J'ai emmené ma mère consulter mon propre médecin.
L'infirmière de l'Ehpad a averti la tutrice qui a ordonné que ma mère soit suivie uniquement par son "bourreau". J'ai déposé une réclamation de maltraitance médicale auprès de l'Agence Régionale de Santé qui ne veut pas la prendre en compte car ma mère est sous tutelle, et la tutrice ne veut pas faire de réclamation car elle dit qu'elle n'a pas les compétences médicales et qu'elle estime que ma mère est bien prise en charge.
Quelques lueurs d'espoir
J'ai déjà parlé de l'effet extraordinaire, au début, de la gelée royale.
Depuis que ma mère est en Ehpad, je lui donne lors de mes visites du thé vert (théanine) ou du jus de fruit contenant de la carotte (glucoprotéines) qui favorisent la synthèse de la glutamine (qui rééquilibre le GABA - neurotransmetteur de la relaxation). Quelques temps après, elle retrouve ses facultés.
Dans les prochains mois, je vais prendre RDV avec une endocrinologue à Lyon qui connait les surrénales (qui produisent de la noradrénaline en cas de stress).
Enfin, un espoir : un nouveau directeur a été embauché depuis peu ; il travaille pour 2 Ehpad proches l'un de l'autre. Les résidents ne passent plus leur journée à dormir ; il voudrait embaucher un médecin coordinateur médecines douces.
Isabelle Faverjon
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(1) La notice du Seroplex, librement consultable sur le site de l'ANSM précise :
Personnes âgées de plus de 65 ans :
La posologie initiale est de 5 mg par jour. Cette dose peut être augmentée à 10 mg par jour en fonction de la réponse individuelle du patient.
(2) Notice du princeps du tramadol. Un antidouleur morphinique prescrit en général pour les soins palliatifs.
(3) Notice du Risperdal. Extrait des indications en vigueur : " Le traitement à court terme (jusqu’à 6 semaines) de l’agressivité persistante chez les personnes présentant une maladie d’Alzheimer qui peuvent nuire à elles-mêmes ou aux autres. Des traitements alternatifs non médicamenteux doivent avoir été utilisés au préalable."
Pourtant, en 2016, l'avis des autorités évolue : "Le service médical rendu par RISPERDAL reste insuffisant dans le traitement de courte durée (jusqu'à 6 semaines) de l'agressivité persistante chez les patients présentant une démence d'Alzheimer modérée à sévère ne répondant pas aux approches non-pharmacologiques et lorsqu'il existe un risque de préjudice pour le patient lui-même ou les autres."
Il est indiqué plus loin : "Dans une méta-analyse de 17 essais contrôlés réalisés avec des antipsychotiques atypiques, dont RISPERDAL, des patients âgés déments traités par des antipsychotiques atypiques ont présenté une augmentation de la mortalité comparativement au placebo. Dans des essais contrôlés versus placebo réalisés avec RISPERDAL oral dans cette population, l’incidence de la mortalité était de 4,0% pour les patients traités par RISPERDAL comparée à 3,1% pour les patients traités par placebo"
(4) Extrait de la notice officielle de l'Exelon :
ASMR : inexistant (amélioration du service médical rendu, avis du 19/10/2011) . "La Commission de la transparence considère que EXELON n'apporte pas d'amélioration du service médical rendu (ASMR V) dans le traitement symptomatique de la maladie d'Alzheimer dans les indications et aux posologies de l'AMM. Cet avis se fonde sur les données cliniques disponibles d'efficacité montrant une taille d'effet au mieux modeste, établies à court terme principalement sur les troubles cognitifs, le risque de survenue d'effets indésirables et d'interactions médicamenteuses, l'absence de preuve d'un effet structurant de la prise en charge des patients et sur le manque de données établissant un intérêt thérapeutique à long terme."
(5) Seresta, benzodiazepine anxiolytique ne devant en théorie pas être prise plus de 8 semaines (en France) ou 4 semaines (au Royaume-Uni). Le lien entre les benzodiazépines et Alzheimer est établi et reconnu, et a fait l'objet d'un avertissement formel de l'ANSM à tous les médecins en 2012.
(6) EPHAD "Château du Loup" - 69400 Arnas
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