Le programme "Parachute" à New York

---

Au début de cette année, Crystal Gonzalez, 25 ans, a commencé à entendre des voix. « Aujourd'hui j’ai oublié que c'est réellement arrivé » déclare Crystal qui vit avec sa mère et sa sœur dans le South Bronx, à New York City. Crystal a été diagnostiquée bipolaire avec un trouble de la personnalité borderline, un trouble de la personnalité histrionique, et un trouble obsessionnel-compulsif (TOC). Depuis l’âge de 14 ans, les visites au service psychiatrique sont sa routine.

Elle n’est pas seule, les souffrances mentales concernent une personne sur huit dans les services médicaux d’urgence aux USA. Ce qui se traduit par 12 millions de visites chaque année, selon l’Agence de Recherche et de Qualité de la Santé (Agency for Healthcare Research and Quality), un  institut de recherche indépendant. Les dépenses pour ces patients ont été de 38,5 milliards de dollars (ndt : environ 33 milliards d’euros) en 2014, et ont doublé depuis 2003.

En début d’année, le thérapeute de Crystal lui a parlé d’une alternative à l’hôpital. Elle se rendit alors au « centre de répit » (respite center) de « Parachute NYC » - l’un des quatre centres pour les cinq faubourgs de New-York. Ces centres sont au cœur d’un approche radicalement nouvelle de la psychose, qui tente de mettre fin au cycle des hospitalisations dans cette ville, et qui est sur le point d’être expérimentée au Royaume-Uni.  

Mis en place début 2013 par le Département de Santé et d’Hygiène Mentale de New York (New York Department of Health and Mental Hygiene - DHMH), le programme Parachute (Parachute programme) a comme approche « Open Dialogue », dans laquelle une équipe de thérapeutes et de travailleurs sociaux aide les patients et leur famille à trouver leur propre voie de rétablissement. Leurs praticiens disent que l’approche met fin à la hiérarchie, en encourageant un dialogue ouvert et égalitaire entre toutes les personnes du groupe. L’objectif n’est pas « d’aller mieux », mais d’apprendre comment vivre avec une souffrance aiguë et comment développer des moyens de la gérer (3).

Open Dialogue a été développé dans les années 1980 en Laponie Occidentale par le psychologue finlandais Jaakko Seikkula. En quelques années, cette région éloignée d’Europe du Nord est passée d’une situation dans laquelle elle connaissait l’un des plus fortes incidences (2) de la schizophrénie en Europe, à une situation où les résultats thérapeutiques documentés sont les meilleurs du monde occidental. Une étude a montré qu’après deux ans de thérapie plus de 80 % des participants n’avaient plus de symptômes psychotiques significatifs.

Le programme Parachute NYC est la première implémentation d’Open Dialogue dans un environnement urbain important. De plus, il a impliqué pour la première fois la participation de pairs dans le groupe. Les pair-aidants (peer mentors) aident à partager le vécu, déclare Leslie Nelson, 52 ans, qui effectue un travail rémunéré à temps plein comme pair-aidante dans l’une des équipes mobiles Open Dialogue du programme Parachute. « C’est un processus étonnant pour tant de gens comme nous. Parce que les personnes nous fixent. Elles me demandent : ‘Vous étiez comme ça ?’ Elle n’arrivent pas à croire que je suis arrivée là où je suis, et ça leur donne des idées ». Crystal dit des pair-aidants : « Ils me donnent des outils, ils racontent leur propre vie et vous parlent de leurs combats. Cela vous donne de la force parce que certaines de ces personnes sont passées par des moments pires que ce que vous avez, et sont capables de vivre avec. »

A New York, tous les indicateurs semblent montrer que le programme atteint ses objectifs annoncés : économiser de l’argent et réduire les taux d’hospitalisation. Parachute est financé par une garantie de 17,6 millions de dollars sur trois ans (ndt : environ 15 millions d’euros) par l’État de New York et est aussi financée par deux sponsors distincts que sont Riverdale Mental Health Association et  Community Access.  (http://rmha.org/  et http://www.communityaccess.org/who-we-are). D’après les chiffres les plus récents, il a dispensé en un an ses services à environ 900 personnes dans ses centres de répit, auxquels s’ajoutent 700 autres personnes pour les quatre équipes mobiles, qui vont au domicile des personnes et rencontrent leur famille. En plus, 20 000 personnes ont utilisé la ligne d’appel d’aide par un pair. Parmi ses clients, 92 % avaient déjà eu recours aux services de santé mentale, les deux tiers avaient déjà été hospitalisées, et 77 % étaient allés aux urgences lors des 5 dernières années.

Le DHMH (Department of Health and Mental Hygiene) estime que l’économie réalisée pour chaque personne utilisant ce service est de 13 500 dollars (ndt : environ 12 500 euros) par an par le fait de leur éviter l’hôpital. A la suite de ce succès, les équipes mobiles ont obtenu des financements plus sûrs pour continuer à travailler deux nouvelles années, et les sponsors disent que les patients pourront bientôt financer leur séjour dans l’un des centres de répit au moyen de Medicaid, le programme de santé sociale destiné aux personnes à revenus limités.

Une étude qui doit être publiée plus tard cette année par l’Institut Nathan Kline (4), un groupe de recherche sur la santé mentale de New York, montre aussi qu’il y a eu une amélioration notable de la qualité de vie pour les personnes ayant eu recours à Parachute.

Revenir au début

De New York au Royaume-Uni

---

Ces idées seront testées au Royaume-Uni où les services de santé mentale communautaires sont peu  financés et saturés. Les groupes hospitaliers dans le Kent and Medway, Nottingham, North East London et North Essex prévoient de lancer des projets pilotes avec un budget de 500 000 livres (ndt : 600 000 euros environ). « Parachute est vraiment un bon exemple à suivre pour nous » a déclaré Russel Razzaque, directeur médical délégué au NHS North East London qui dirige le programme UK. « Les chiffres de Finlande semblent impressionnants, mais Parachute à New York démontre que cela fonctionne dans un milieu démographique qui ressemble plus à celui dans lequel nous travaillons. Il y a une prise de conscience du fait que notre façon actuelle de travailler n’est pas tenable. Nous avons de plus en plus de personnes dans nos services et qui sont chroniques et internés depuis 10, 20, 30 ans, et donc nous avons des services internes énormes et de très petits services externes ».

L’expérience pilote espère servir environ 200 personnes au début. Razzaque déclare qu’il veut non seulement économiser de l’argent, mais aussi créer un système meilleur pour les patients et qui leur permette de prendre des décisions les concernant. « Nous avons vraiment besoin que nos services se concentrent davantage sur le fait de rendre les personnes autonomes » déclare-t-il. « C’est un challenge, un grand virage, un nouveau départ. Aujourd’hui nous ne faisons qu’affubler les gens d’une étiquette disant qu’on va devoir les surveiller pour le restant de leur vie » déclare-t-il. « Open Dialogue suggère qu’il peut exister une manière différente de traiter les gens. Nous allons voir si c’est faisable ».

Nous revenons dans le Bronx. Crystal n’est pas retournée à l’hôpital depuis son séjour de deux jours au centre de répit Parachute trois mois auparavant. C’est, déclare-t-elle, la plus longue période sans fréquenter les services psychiatriques depuis ses 14 ans. Elle pense même à une formation pour devenir pair-aidante. « Ils m’ont permis de me sentir capable, ils m’ont fait me sentir en accord avec moi-même », dit-elle. « C’est quelque chose que je pense pouvoir faire pour d’autres. Cela m’aiderait à redevenir quelqu’un ».

Le projet Open Dialogue à Atlanta

---

Nous n’avons pas trouvé d’article détaillé, mais un communiqué sans équivoque de l’Université de Médecine de Californie Sans Diego (5), accompagné d’une longue description des principes d’open dialogue, d’adresses, etc. Cette université et celle d’Atlanta avaient étudié le projet, et milité pour sa mise en œuvre depuis 3 ans.  

« Nous sommes très heureux de vous annoncer qu’une donation importante d’un donateur d’Atlanta a permis le financement par The Foundation for Excellence in Mental Health Care (FEMHC) d’une année supplémentaire pour le projet pilote Open Dialogue à Atlanta. Cette donation généreuse va nous permettre de continuer l’implémentation du projet pilote avec nos collègues de l’Emory University Medical School, qui a également reçu un financement. Le Dr Douglas Ziedonis (Chercheur Principal) et son équipe de l’UCSD (University of California San Diego) fourniront la formation méthodologique et clinique à l’approche Open Dialogue à une équipe conduite par les docteurs Robert Cotes et Keith Wood au Grady Memorial Hospital. L’étude pilote dispensera ses soins à 20-24 personnes et leur famille. Les outils de mesure comme « Les éléments clé des pratiques dialogiques : critères de fidélité », « L’échelle de fidélité des thérapies basées sur Open Dialogue », et « Les 10 critères organisationnels », qui ont été développé dans les trois premières années du projet, seront utilisés dans le programme. Si les résultats et la mise en œuvre de ce projet sont au rendez-vous, l’adoption au plan national de l’approche Open Dialogue sera plus attractive et plus fiable que jamais. »

Revenir au début