Résumé : le 28 mars 2014, suite à l'offre et à la visite de médiation de Neptune, l'hôpital Saint-Ylie de Dole, dans le Jura, s'engage à fournir mensuellement un registre horaire des isolements et des mises en contention à la famille de Dimitri F., à augmenter le nombre de ses sorties, à diminuer "si possible" les doses de psychotropes, et à faire le point régulièrement par des réunions trimestrielles.

Dimitri F

Chantal F. vit dans Jura. Elle a 54 ans, veuve depuis 14 ans, et mère de trois beaux garçons de 34 ans, triplés, qu'elle précise avoir eu "sans FIV". Malheureusement, si Raphaël et Nicolas sont en pleine santé, Dimitri a manqué d'oxygène et a été placé en réanimation dès sa naissance. A sa sortie de la maternité, les médecins annoncent que Dimitri sera handicapé mental et mal-voyant.

Chantal élève ses enfants, et le centre de guidance s'occupe de Dimitri pendant quelques heures par semaine. A l'adolescence Dimitri ira dans une structure psychiatrique à Sevray (à proximité de Chalons-sur-Saône, à une centaine de kilomètres). Vers ses 17 ans, la structure explique aux parents ne plus être "adaptée", et leur conseille l'hôpital psychiatrique de St-Ylie de Dole.

Dimitri connaît de grandes difficultés dans sa relation aux autres, que les médecins nomment une tendance autistique : frustrations extrêmes et faible tolérance aux changements, sentiment d'agression et agressivité en retour. Suite à des blessures, des suspicions d'attouchements, Chantal écrit, fait établir des certificats médicaux, et les adresse aux autorités de l'hôpital. Un infirmier est mis en cause, mais toutes les plaintes sont classées sans suite. De nouveaux incidents ont lieu. Les démarches sont multiples, et la tension monte graduellement entre l'hôpital, auquel on reproche des maltraitances physiques, et la famille, dont les plaintes n'aboutissent pas. Les frères jumeaux de Dimitri perdent patience, et s'en prennent au personnel. Un climat délétère s'installe.

En 2013, l'espoir de voir Dimitri pouvoir être pris en charge en MAS (Maison d'Accueil Spécialisée) s'effondre : le médecin en charge du service "Les Mimosas", le Dr S., estime que Dimitri ne peut que séjourner dans une structure hospitalière, du fait de son hétéro-agressivité. Pour ces même raisons, Dimitri est isolé dans sa chambre la majeure partie de son temps, ne sort que rarement, et est souvent attaché sur son lit. La famille vit très mal évidemment cette situation, et en particulier Nicolas : il se rend compte que l'hygiène n'est pas parfaite, fesses irritées et sales sans que le nécessaire soit fait immédiatement. Il en vient à hausser fortement le ton, à prendre à partie un membre du personnel. L'hôpital porte plainte contre lui, et lui interdit toute visite.

C'est en janvier 2014 que la situation atteint son paroxysme. Dimitri est hospitalisé pour une infection pulmonaire, la famille est très inquiète car la communication se fait dans la précipitation et l'imprécision. Comme elle fait suite à une longue période d'attachement (9 jours), que les visites sont interdites durant ces périodes, les pires hypothèses sont évoquées : problème de déglutition ("fausse route") sous contention, etc.

Les négociations préliminaires

20 janvier 2014

Chantal prend alors contact avec l'association Neptune. Elle avait dans le passé écrit à nombre d'associations et à toutes les autorités possibles, sans succès. "Que faire ? aidez-moi je suis a bout, et mes deux autres fils aussi !".

28 janvier 2014

Après avoir lu les nombreuses pièces du dossier, échangé avec la famille, Neptune écrit au directeur l'hôpital Saint-Ylie pour proposer une médiation :
Monsieur le Directeur,
Nous sommes une association de patients en psychiatrie créée en 2012, et de couverture nationale. Notre objet est la psychoéducation et l’entraide, ainsi que l’information du plus large public.
A ce titre nous avons été contactés par la famille de Dimitri F., qui est en hospitalisation de longue durée au CHS, dans le pôle du Haut Jura, depuis janvier 2002. Nous avons étudié cet imposant dossier comprenant les différentes correspondances entre la famille F. et votre établissement ainsi que différentes institutions, et avons longuement dialogué avec la famille.
Il apparaît aujourd’hui un blocage, entre membres de la famille et personnel de l’hôpital. Ce blocage est extrêmement dommageable à tous, en premier lieu à Dimitri F.
Parallèlement, l’état de santé de Dimitri F. semble se détériorer de semaine en semaine, et devient extrêmement préoccupant.
Face à cette situation, nous avons décidé, en accord avec la famille, de vous proposer d’urgence la médiation de notre association. Nous espérons par cette médiation pouvoir concevoir, avec vous, une solution qui puisse convenir à la fois à Dimitri, sa famille, et rester compatible avec les contraintes de son état et de l’hôpital.

L’urgence fait que nous vous proposons notre visite dans un délai très bref (sous 10 jours), en vous proposant la démarche suivante :
- entretien entre la Direction du CHS, les responsables de notre association, et le responsable du Pôle,
- visite des lieux en votre compagnie,
- entretien entre la Direction du CHS, les responsables de notre association, les responsable du Pôle, la famille F., au cours duquel, idéalement, seront formalisés des engagements réciproques : «  contrat de soin ».
Nous nous permettons d’insister sur l’importance que revêt, pour la famille, cette médiation : toutes les démarches effectuées jusqu’ici par différentes parties se sont avérées contre-productives et néfastes pour Dimitri.
Aussi, c’est avec un esprit de dialogue et de responsabilité, et portés par nos valeurs et notre connaissance profonde de la problématique du soin psychiatrique en milieu hospitalier, que nous sollicitons cette rencontre.
Nous tiendrons bien entendu, l’ensemble de nos adhérents et, plus largement, le public, informé des issues de cette rencontre. Au-delà, nous espérons montrer qu’un dialogue constructif et des qualités d’écoute, peuvent venir à bout des situations les plus délicates, telles qu’on les rencontre dans ce domaine médical.
Dans l’attente, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Directeur, l’expression de notre haute considération.

Sont mis en copie de ce courrier, l'Agence Régionale de Santé, la CDHP (Commission Départementale des Hospitalisations Psychiatriques), et enfin le Juge des Libertés et de la Détention.

6 février 2014

Par une lettre laconique, le Directeur de l'hôpital demande à Neptune de bien vouloir fournir ses statuts d'association afin de "vérifier la légitimité à agir". Neptune les fournit immédiatement, sachant que les statuts, votés, sont en cours d'examen à l'administration. Le délai d'enregistrement est particulièrement long, et l'administration est devenue intransigeante sur le moindre détail, et il faudra attendre jusqu'au 27 février pour obtenir le récépissé de déclaration acceptée.

19 février 2014 : l'UNAFAM, une mission vouée à l'échec

Entretemps, Neptune adresse Chantal F. à Marie-Noëlle Besançon, une personne connue en Franche-Comté (voir notre article "La bientraitance en psychiatrie à Besançon et Pouilley-les-Vignes (25 Doubs) - Réseau IAF"), pour conseil, orientation et éventuellement participation à la médiation. Marie-Noëlle Besançon conseille à Chantal de s'adresser à l'UNAFAM, et Neptune encourage Chantal en ce sens.

L'UNAFAM recueille des informations par téléphone et une délégation de personnes de l'UNAFAM (le Président, le délégué départemental du Jura) est reçue le 19 février par l'hôpital.

Son compte-rendu, également téléphonique, n'a pas convaincu Chantal. L'impression que l'on souhaite la convaincre que tout est fait pour le mieux. L'UNAFAM se permet de conseiller à Chantal de "se méfier de Neptune, car ils ne sont pas clairs" (sic).

L'UNAFAM n'a pas fait une réelle médiation, et là est l'erreur. Une médiation qui puisse être convaincante doit obéir à quelques règles :
- effectuer des entretiens bilatéraux préalables avec chacune des parties,
- consulter des écrits,
- puis réunir toutes les parties dans un même lieu,

L'UNAFAM doit éviter de reproduire de telles erreurs : à tort ou à raison, par la manière dont elle intervient (que ce soit lors d'émissions, de réunions, et ici sur le terrain) le monde des patients finit par penser qu'elle considère les familles comme victimes de leurs maladie plus que les patients eux-même ! Que ceux ci ne sont finalement pas dignes d'intérêt, ou tout au plus n'existent que par le poids de leur maladie mais non en tant que personnes réellement dignes d'un autre intérêt, ni dignes d'autres considérations que l'apitoiement. Et qui dans la pratique finit par offrir un relai, une caution aux institutions psychiatriques, qui à longueur de communications peuvent dire qu'elle travaillent "avec les associations d'usagers".
Et 50 ans d'ancienneté ne dispense pas de respecter les jeunes  associations et leur enthousiasme de débutants...

24 février 2014

Le Directeur de l'hôpital écrit à Neptune qu'après vérification en préfecture, les statuts n'étant pas enregistrés, il ne peut accepter l'offre de médiation, et indique que "la problématique sera abordée avec la famille en lien avec cette association d'usagers".

Au même moment, Chantal F. écrit à l'hôpital pour dire son insatisfaction de la prestation de l'UNAFAM, et réclame dans cette lettre la médiation de Neptune.

27 février 2017

Après avoir enfin reçu son récépissé de déclaration, Neptune réitère son offre de médiation de la manière suivante :

Objet : nouvelle offre de médiation, affaire Dimitri F.
V/Ref : 109/JLJ/SM/VM
Strasbourg, le 27 février 2014

Monsieur le Directeur,
Nous réitérons notre offre de médiation du 28 janvier dernier, en précisant suite à votre courrier du 24 février :
- Que notre association a bien été officiellement déclarée ainsi que l’atteste de récépissé officiel joint daté de cette semaine.
- Que cette inscription a en effet pris du retard car rejetée à plusieurs reprises pour des problèmes de pure forme, ainsi que vous l’avez constaté.
- Que nous sommes à l’origine de l’intervention de l’UNAFAM car la situation nous paraissait urgente. Suite à votre première réponse du 6 février (demande des statuts d’association), nous avons recommandé à la famille F. la consultation du psychiatre Marie-Noëlle BESANCON, qui a orienté Mme F. vers l’UNAFAM du Jura, et nous avons encouragé Mme F. à recourir à l’UNAFAM, étant nous-même temporairement dans l’impossibilité de satisfaire vos conditions,
Nous constatons aujourd’hui que l’intervention de l’UNAFAM ne s’est pas déroulée dans des conditions permettant de sortir du conflit entre le CHS et la famille F. :
- Visite de St YLIE en l’absence de la famille,
- l’UNAFAM ne disposait que d’une conversation téléphonique,
- La famille F., après le retour fait par l’UNAFAM (toujours par téléphone), s’est déclarée non convaincue, cite des détails contradictoires entre les réalités vécues, et la présentation faite,
- La famille F. nous réitère sa demande de médiation,
- Le 25 février, nous avons également été contactés par l’Agence Régionale de Santé avec laquelle nous entendons également travailler étroitement.
Il me semble également utile, sachant votre légitime suspicion à l’égard des mouvements de patients, du fait des dérives sectaires avérées :
- Que Neptune n’est liée à aucune secte ni parti politique, et dénonce clairement la récupération politique,  pseudo-religieuse et commerciale  de la psychiatrie par les sectes, partis extrémistes et charlatans.
- Qu’à ce titre, étant fondée par des patients, ancien patients et famille de patients, l’association Neptune est légitime tout autant que l’UNAFAM pour intervenir sur des blocages tels que celui de Mr Dimitri F., notamment après l’échec de l’intervention d’une autre association
- Que nous travaillons de concert avec toutes associations, personnes, médecins de bonne volonté, sans esprit de corporatisme, ainsi que vous pourrez le constater à la lecture des jugements et décisions rendus suite à nos différentes interventions récentes, sur notre site http://www.forumpsy.net  
Dans l’attente de vous rencontrer pour une véritable médiation telle que proposée dans notre courrier du 28 janvier dernier, nous vous prions de recevoir, Monsieur le Directeur, l’expression de notre haute considération.

Dans l’attente, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Directeur, l’expression de notre haute considération.
                                                                                                             

6 mars 2014

L'hôpital de Dole accepte l'offre de médiation et l'a organisée pour le vendredi 28 mars, matinée complète, suivant la procédure exacte demandée, avec la participation du médecin en charge de l'unité des Mimosas, du Directeur de l'hôpital, du Directeur en charge des usagers et réclamations (qui se trouve être aussi Directeur des soins), et enfin du chef de Pôle.

La médiation

Nous laissons la plume à François, président  de Neptune.

Arrivés la veille, nous avons été hébergés par Chantal dans une chaude maison des environs de Lons-le-Saunier, qui sentait bon la famille et les odeurs de la moyenne montagne. C'était important pour nous de pouvoir faire connaissance de visu, autour de la table à manger et, bien qu'arrivés tard (car nous travaillons aussi un peu...) nous eûmes le temps de discuter de manière conviviale, puis de nous mettre d'accord sur, d'une part, ce qu'on pouvait espérer de la visite du lendemain, et d'autre part sur les dernières nouvelles.

Après une courte nuit nous revoici sur la route et trouvons l'hôpital, dans la brillante lumière du matin de mars. Arrivés en avance, nous sommes brièvement accueillis par un Directeur également matinal, tout à la concentration de son travail à venir. Puis le hall de la direction voit entrer Mme la Directrice des Soins, qui occupe également la fonction de Directrice des relations avec les usagers, et des réclamations. C'est une chance pour nous : nous n'aurons pas affaire à un "fonctionnel", un médecin fatigué placé à la "Direction des usagers" et dont la mission est d'évacuer les problèmes, comme c'est le cas à Strasbourg, mais à une femme de terrain. Nous discutons du métier : il est très facile de recruter du personnel soignant dans la région, mais la grosse difficulté est de trouver des psychiatres : salaires moins élevés que dans le privé, nous dit-elle. Voici venir justement le Docteur S., femme directe et de franc-parler comme nous le découvrirons plus tard.

La réunion Neptune-Direction de l'Hôpital

Elle commence à l'heure, comme voulu, sans la famille F. Nous savons qu'une bonne médiation commence, pour le médiateur, par accorder autant de temps d'entretien sérieux à chacune des parties en l'absence de l'autre. Comme dit plus haut, au risque de faire une répétition, être médiateur, c'est se placer à égale distance, et veiller dans chaque détail, dans le temps et l'attention accordé à chacun, à une parfaite égalité. La confrontation et la rédaction du contrat de soin n'est prévu qu'à la fin, avec un négociateur connaissant du mieux que possible ceux qui ne peuvent plus se parler, et donc apte à arbitrer, proposer, modérer, tenir compte. La préparation, les réunions bilatérales préparatoires lui servent à savoir où sont les limites de chaque protagoniste, à les tester, en les provoquant un peu au besoin sans conséquence à ce stade...
La préparation consiste aussi à se présenter honnêtement. Oui, nous sommes une jeune association, oui notre but est l'utopie réalisable de l'interdiction de la contention car nous pensons qu'elle est anti-thérapeutique, oui notre principal moyen d'action est Internet, il n'y a pas de honte à cela, et voilà qui nous sommes l'un et l'autre, etc. Ceci permet au Directeur de rebondir sur une phrase, puis d'enchaîner avec Mme la Directrice des soins, qui présente le travail effectué en préparation de la réunion : dossier médical et relevés des soins étudié en détail et résumé, chiffres, bilan qualitatif : la médiation a été bien préparée, et prise au sérieux. (Preuve aussi que, contrairement à ce qu'annonce le même Directeur en charge des relations avec les usagers à Strasbourg, l'accès au dossier médical est possible à l'instance de conciliation). Est évoquée rapidement l'Agence Régionale de Santé, qui, bien qu'absente, semble rôder dans la salle.
Lorsque le Docteur S. tente de normaliser la contention en évoquant les moments où Dimitri le réclame, notre délégation perd un de ses membres. Il est insupportable d'entendre pour la millième fois cet argument, comme si nous ne savions pas qu'enfants, personnes très handicapées ou réduites à la soumission par des années d'enfermement, n'en venaient pas à réclamer l'attachement comme on peut réclamer la sévérité d'un père absent. Le syndrome de Stockholm n'est pas loin, mais on continue de chanter la même chanson entendue un peu partout. Psychiatres, certes, mais piètres psychologues...
Nous notons de petites informations qui serviront par la suite. Comme on ne peut ni ne doit parler de médicaments lorsque l'on n'est pas médecin soi-même, nous le ferons autrement et ensuite. Chantal nous avait fourni la liste impressionnante des doses administrées à Dimitri, et nous attendions le bon moment pour aborder la question.
Vient le moment de chercher où sont les limites du protagoniste, une fois celui-ci mis en confiance :
1. Est-il envisageable, plutôt que d'avoir à reproduire des dossiers médicaux pendant des heures, et sachant que la contention et l'isolement sont encore des actes dits médicaux, pouvez-vous fournir à la famille un simple relevé mensuel des heures de début et de fin des attachements et des mises en isolement ?
Après hésitations, la réponse est "oui".
2. Pouvez-vous Monsieur le Directeur, lever l'interdiction de visite de Mr Nicolas F. ?
La réponse est "oui, si en contrepartie il n'y a plus d'incident".
3. Combien vous manque-t-il, Dr S., de personnes dans votre service qui en compte 13 aujourd'hui, pour pouvoir envisager de laisser Dimitri déambuler librement dans les couloirs ?
Cette question est gênante, et le premier réflexe est :
"Même avec le tout personnel nécessaire, je ne le laisserai pas sortir". C'est effectivement une réponse censée et honnête. Pour montrer que j'ai compris, je raconte un peu stupidement l'histoire de l'oiseau en cage qui, après qu'on ait ouvert la porte, reste des heures sans oser sortir. Une personne enfermée depuis si longtemps ne peut que s'habituer progressivement à la liberté. Et il a peur des autres personnes. "Mais avec du personnel, on peut le laisser sortir quand il en a envie, et le ramener sans violence quand il en a besoin. Donc combien vous faudrait-il de personnes ?"
"Je ne sais pas, je fais avec ce que j'ai".
La question est reposée une troisième fois, d'un autre manière. Finalement la réponse est donnée :
"6 à 9 supplémentaires".
Il faut savoir qu'avec les roulements, il y a actuellement au pavillon "Les Mimosas", spécialisé dans le handicap profond, 3 soignants le matin, 4 l'après-midi, 2 la nuit, plus les congés, au total 13 personnes, pour 22 patients  tous à temps plein, un seul, Dimitri, étant en isolement permanent.

Une petite marche nous emmène au pavillon "Les mimosas" pour la visite.

 

La visite des lieux

Bien sûr nous savions que tout serait propre, calme et souriant pour notre visite, aussi ai-je évité de m'extasier devant toute cette propreté et cette bonne humeur de tous, patients et soignants, tout en jetant furtivement des regards partout, traquant les oublis dans cette préparation si réussie. Le décompte des infirmiers et AMP. Reçus comme pour une visite royale, trop de bonne humeur... La chambre de Dimitri. Dimitri lui-même, propre et accueillant. Rez-de-chaussée moderne, chambres personnalisées des objets des malades, sans lucarne indiscrète mais juste un oeillet. Tout était parfait en effet pour la visite, le clou étant la salle de "Snoezelen", cette technique de détente et de calme, lumière et musique douce, ambiance zen, pour un échange presque intime entre souffrant et infirmier référent. Discussions avec les soignants, qui semblent tous heureux de travailler là. J'acquiers au moins cette conviction : si l'on peut se douter que tout a été soigneusement préparé, il y a des contacts qui ne trompent pas : les soignants aiment leur travail, sont consciencieux et passionnés, il y a une réelle équipe.

Le face à face, et les engagements

La famille F est arrivée au grand complet. Le Directeur est attendu à Besançon et donc nous abandonne. Se joint à nous le cadre de santé de l'unité des Mimosas.
La Directrice des soins entame la réunion, et passe la parole à Neptune. Je m'étais placé intentionnellement en bout de table, pour avoir d'un côté la famille, de l'autre les 3 personnes de l'hôpital. Détail important : ni d'un côté, ni de l'autre.

J'annonce la première nouvelle du relevé, qui sera fourni mensuellement à la famille, des heures de sorties d'isolement, et des heures de contention. La famille a des doutes, surtout Nicolas, trop habitué aux promesses non tenues. Il est temps d'annoncer que la permission de visite lui est restituée. Et donc qu'il lui sera facile de vérifier. Et que, de toute façon, une contention se remarque même après coup. La famille en convient, et la contrepartie (les incidents avec le personnel) est traitée. Les plaintes pourront exister, mais auprès de la Directrice des soins d'abord, et à Neptune.

Le Docteur S. fait ensuite un tableau de l'évolution positive, en années, du comportement et de la santé du patient. Il est heureux qu'il n'y ait eu aucune contention en février et mars, ce qui accrédite la thèse de l'amélioration. La possibilité de passer tous les week-end en famille, ce qui à une époque n'était pas possible, est également évoquée, et il est rappelé par le Dr S. que Mme F. ne le fait qu'en présence des deux frères tout le week-end. Quelques anecdotes sont racontées, et quelques sacs sont vidés. L'argument de l' "isolement et de l'attachement sans lesquels on est obligé de donner des doses importantes de médicaments" ne prend pas. Je réponds : de toute façon, la contention et l'isolement sont pratiquement toujours accompagnés de  la camisole chimique, et c'est votre cas. Silence gêné.

Il est temps de parler médicaments. L'hôpital ne savait pas que je connaissais l'ordonnance...
 
- Docteur S., une question médicale : l'ajustement que vous avez évoqué tout à l'heure, est-ce l'Haldol 30mg ?.
- Oui. J'avais essayé de le remplacer mais ce fut un échec.
- 60 mg de Tranxene, c'est énorme, c'est ce qu'on donne à une personne en crise aiguë, en tétanie... est-ce l'effet de la tolérance ?
- Je n'ai pas augmenté la quantité pendant 4 ans.
- Envisagez-vous de réduire ces doses de cheval si l'amélioration se confirme ?
- Certainement, bien sûr.

A vérifier. Je n'en rajoute pas, l'hôpital sait maintenant que ses ordonnances seront examinées par une association qui ne se réfugie pas dans la commode "non compétence médicale" pour éviter de parler des psychotropes.

Le Docteur S. s'engage également à augmenter progressivement le nombre d'activités, c'est-à-dire concrètement, le nombre de fois que Dimitri passe hors de son isolement. 

Bien que le contrat soit entièrement noté par Neptune, Mme la Directrice des usagers tient à le rédiger "dans 15 jours, avec une version que vous pourrez amender". Le projet sera reçu 3 jours plus tard.

Rendez-vous est pris pour une réunion de suivi fin juin, et fin septembre.

Les personnes se quittent en se serrant la main. Nous rentrons à Strasbourg. Chantal, Nicolas, Raphaël passeront, eux, le week-end avec Dimitri : piscine, rires, calme, soin, pleurs de Dimitri dans la voiture du lundi matin.

Comme chaque week-end.

Hopital Psychiatrique Saint-Ylie de Dole (39 - Jura)

Un hôpital bien noté en 2013 par le contrôleur général des lieux de privation de liberté 




Dimitri