Entendre la voix des usagers : la longue lutte jusque 2015

La décision du ministère de la santé pour le traitement sans médicaments est le résultat d’années de lobbying par cinq organisations d’usagers, qui se sont alliées en 2011 pour former Fellesaksjonen for Medisinfrie Behandlingsforlop, (action conjointe pour un traitement sans médicaments en psychiatrie). Ce qui est particulièrement remarquable dans cette décision est qu’elle a nécessité de la part du ministère de la santé de dépasser les objections de la profession médicale, et d’écouter à la place un groupe de personnes qui ont un faible poids politique habituellement dans la société. Lorsque j’ai interrogé les leaders de ces groupes à ce propos, ils ont évoqué – avec une certaine fierté – une culture politique norvégienne qui tend à inclure tous les groupes. Cette pratique a grandi au cours des décennies, et plusieurs se sont référés à un changement dans la loi sur l’avortement, comme le virage marquant de cette transformation de leur société. Avant 1978, une femme souhaitant avorter devait se présenter devant une commission de deux médecins pour mettre fin à sa grossesse, l’avortement étant pratiqué par son médecin. Si elle était mariée, le mari devait consentir.  Malgré cela, avec un fort mouvement féministe militant pour un changement, cette année-là la Norvège adopta une loi sur l’avortement à la demande, qui donna aux femmes le droit de décider. La même année, la Norvège adopta une Loi sur l’Egalité des Genres, qui statua qu’hommes et femmes devaient bénéficier des mêmes chances dans l’éducation, l’emploi, le progrès culturel et professionnel. Aujourd’hui, les lois sur l’égalité des genres exigent que chaque genre représente au moins 40 % des membres des comités officiels, des directions des compagnies publiques, et des gouvernements locaux. Dans la même veine, les syndicats restèrent forts en Norvège, et aujourd’hui les sociétés sont tenues d’organiser des réunions annuelles avec leurs employés pour discuter de leurs affaires et de la manière de les améliorer.

Tout ceci décrit un pays volontariste pour la création d’une société dans laquelle les voix de tous les citoyens peuvent être entendues, et cette éthique s’est diffusée jusque dans les services de santé. Il devint courant, pour les hôpitaux et les autres fournisseurs de services de santé, de mettre en place des « commissions d’usagers », avec l’idée que « les usagers doivent avoir droit à la parole et à être entendus », a déclaré Håkon Rian Ueland, leader de We Shall Overcome, un groupe de survivants de la psychiatrie. « Et ce n’est pas seulement en psychiatrie. Les usagers et leurs proches devraient être entendu dans tous les domaines de la médecine ».

Bien que ceci offrait un terreau fertile à l’émergence de groupes d’usagers en psychiatrie avec accès aux politiques et au ministère de la santé, leur pouvoir politique potentiel était amoindri par le fait que les différents groupes avaient des philosophies différentes sur la psychiatrie et le bénéfice de ses traitements. D’un côté, il y avait We Shall Overcome. Fondée en 1968, sa meilleure description est celle d’un groupe de survivants, décidé à se battre – comme son nom l’indique – pour les droits civiques des « ex-patients ». De l’autre côté il y a des groupes plus modérés comme Mental Helse qui, avec ses 7 500 membres, est la plus grande organisation en santé mentale de Norvège. Très longtemps, ces différences n’ont pas permis que le lobbying auprès du gouvernement aboutisse à un changement. « Nous ne sommes pas d’accord sur tout » a déclaré Anne Grethe Terjesen, leader de LPP, une association nationale pour les familles et les soignants en santé mentale. « Le gouvernement dit ‘vous voulez ceci, mais d’autres veulent cela’. Ceci leur permettait de nous ignorer »

Toutefois, au cours des 15 dernières années, tous les groupes d’usagers ont observé avec la même  consternation le fait qu’un aspect particulier de la psychiatrie moderne – l’augmentation des traitements forcés – se banalisait en Norvège. Au moins une étude établit que la Norvège a le plus haut taux de traitements forcés de tous les pays d’Europe, et que de tels traitements s’imposent aux patients rendus à la société, ce que les groupes d’usagers trouvèrent à la fois honteux et horriblement oppressant. Aujourd’hui, des équipes externes viennent au domicile des personnes pour s’assurer de l’observance à l’ordre de prise de médicaments, qui peut être « à vie », ont déclaré les leaders des groupes d’usagers. « Là est le problème » affirme Terjesen. « Une fois qu’ils ont écrit que vous devez prendre cette médication, il est très, très difficile d’en sortir. Si vous dites que vous n’en voulez pas, vous pouvez faire appel à une commission, mais la plupart se voient déboutés ». Per Overrein, leader du groupe Aurora, ajoute : « Je n’ai jamais entendu dire qu’un patient obtenait satisfaction dans une commission ».

En 2009, Grete Johnson, une militante de longue date sur la santé mentale, s’est jointe à d’autres militants pour écrire un manifeste pour le changement, intitulé « Cooperation pour la liberté, la sécurité et l’espoir ». « Nous voulions créer une alternative à la psychiatrie » dit-elle. « Nous voulions créer quelque chose par nous-mêmes. Notre but était de créer un lieu ou un centre, avec liberté et absence de traitements forcés, et sans que la médication soit au centre du soin ». Assez rapidement, cinq organisations diverses se sont regroupées pour faire pression pour un tel changement. Tout comme Mental Helse, LPP est une organisation modérée. Aurora, We Shall Overcome et White Eagle venaient plutôt du côté des survivants de la psychiatrie. « Les groupes sont très différents, et donc il a fallu pas mal de discussions sur la manière de dire les choses, et sur la manière de remonter les différents niveaux hiérarchiques du gouvernement, ainsi que de choisir la meilleure personne pour nous représenter avec un message unitaire », relate Ueland. Bien que les groupes étaient concentrés sur la fin des traitements forcés, ils ne pensaient pas qu’ils pourraient y parvenir, et donc ils s’orientèrent vers l’obtention par le gouvernement d’un soutien à des traitements sans psychotropes pour ceux qui le souhaitaient. Cette demande n’était pas aussi radicale, du fait qu’elle était compatible avec le principe selon lequel les hôpitaux et autres centres de soin devaient écouter les groupes d’ « usagers » et améliorer la prise en considération de leurs souhaits.

A partir de 2011, le Ministère de la Santé commença à publier une « lettre » annuelle, demandant aux quatre autorités régionales de santé de mettre en place au moins quelques lits avec ce type de soin. De fait, année après année, cette lettre du ministre était systématiquement ignorée par les quatre autorités, affirme Terjesen. « Ils ne voulaient pas écouter. Les hôpitaux ne faisaient rien. Rien ne se passa. Nous étions très frustrés. Personne ne s’en souciait en Norvège ».

Puis, dit-elle, « Quelque chose s’est passé ».

Le « quelque chose » fut une cascade de mauvaises nouvelles sur l’état de la psychiatrie en Norvège. Il y avait des articles décrivant « des choses illégales qui se produisaient dans les services psychiatriques », et que « la contention mécanique devenait de plus en plus souvent utilisée », relate Ueland. Une étude montra que les traitements forcés étaient 20 fois plus fréquents en Norvège qu’en Allemagne. Et l’efficacité de la psychiatrie pour ses patients n’était pas non plus particulièrement bonne.  “Nous avons eu de la chance » rapporte Terjesen. « Le traitement n’était pas bon. Si le traitement avait été très efficace, cela aurait été plus difficile. Mais toute la communication du gouvernement aujourd’hui est que nous n’avons pas de bons résultats, que les personnes meurent prématurément, que nous dépensons beaucoup, que les usagers ne sont pas satisfaits, que le dispositif entier est défaillant. Le ministre dit que ce n’est pas acceptable. »

Le 15 novembre 2015, le Ministre de la Santé de Norvège, Bent Høie, a émis une directive, qui transformait réellement la « recommandation » contenue dans les lettres précédentes en « ordre ». Les quatre autorités régionales du pays, en « dialogue avec les organisations d’usagers », devaient établir un plan pour « des mesures de traitement sans médicaments ». « De nombreux patients en santé mentale ne veulent pas d’un traitement psychotrope » écrit-il. « Nous devons les écouter et prendre ceci au sérieux. Personne ne sera obligé de prendre des médicaments dès lors qu’il y a d’autres façons de dispenser le soin et le traitement nécessaire. Je pense que la mise en place des traitements sans médicaments est trop lente, et ai par conséquent demandé à toutes les autorités régionales de santé d’avoir mis en place ce service (de traitement sans médicaments) avant le 1er juin 2016 ». De plus, ajouta-t-il, les autorités devaient proposer « un planning de diminution de la thérapie psychotrope pour les patients qui le voulaient ».

Le Ministre de la santé avait engagé sa responsabilité personnelle dans cette action. Elle s’inscrivait dans un but plus large que Høie avait fixé dans une de ses lettres précédentes. « Nous allons concevoir un système de santé que place le patient au centre (…) ce qui implique de lui donner des droits (…) Les droits des patients sont à renforcer. »

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La résistance de la psychiatrie

Les responsables du collectif apprécient aujourd’hui le courage de Høie, et comment il fit preuve de sa qualité de personne « à l’écoute ». Mais ils savaient aussi que cette décision, qui soulevait des questions sur les mérites des antipsychotiques et d’autres classes de psychotropes, déclencherait l’opposition de nombreux secteurs de la psychiatrie, ce qui fut le cas. Aucune autorité régionale n’a respecté le délai du 1er juin 2016, et dans de nombreux secteurs de la psychiatrie norvégienne, des psychiatres se sont opposés avec force. Tor Larsen, professeur de psychiatrie à l’Université de Stavanger, a publiquement dénoncé une « erreur monumentale ».

« Le traitement sans médicaments n’est pas seulement une mauvaise idée, mais peut aboutir tout simplement à l’introduction systématique de mauvaises pratiques dans la psychiatrie norvégienne. Au pire, à des pertes de vies humaines. », écrit-il.  « Les malades les plus graves manquent souvent de compréhension de leur maladie (…) ils ne se considèrent pas malades. La liberté de choix que le ministre de la Santé veut maintenant imposer va donc conduire à ce que de nombreuses personnes gravement malades soient privées du droit au meilleur traitement possible. » C’était l’argument central répété  par des psychiatres contre l’initiative : les médicaments étaient efficaces ; qu’il y avait effectivement des traitements non médicamenteux qui avaient montré leur efficacité pour la psychose ; mais que les patients qui ne voulaient pas de médication ne comprenaient pas qu’ils étaient malades et qu’ils en avaient besoin.

L’initiative va « créer une attitude qui soutient largement un scepticisme prononcé sur la thérapie médicamenteuse », écrit Jan Ivan Røssberg, un professeur de psychiatrie à l’Université d’Oslo, dans Aftenposten, le plus grand journal de Norvège. « Ma crainte est que cette mesure va signifier que les personnes avec des troubles psychiques vont tarder à venir au traitement optimal qui, comme vous le savez, marche (…) Je ne peux pas être responsable pour l’enseignement à l’Université d’Oslo d’une psychiatrie qui soutiendrait cette évolution (vers le traitement sans médicament) ».  

Le débat s’est poursuivi depuis, et même après que Tromsø ait ouvert son service de traitement sans médicaments début janvier 2017, l’importante question de savoir si les autres autorités régionales rejoindraient l’esprit de la directive du ministre de la santé, demeure. La Norvegian Psychiatric Association, de son côté, a officiellement décidé de « garder un esprit ouvert », et met le sujet à l’ordre du jour de sa réunion annuelle. « Les antipsychotiques fonctionnent-ils ? » écrit Anne Kristine Bergem, présidente de l’association, « ou n’ont-ils pas les effets que nous avons été portés à croire ? ».

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Jaakko Seikkula (Open Dialogue, Finlande), Magnus Hald (psychiatre et directeur à Tromsø), et Jan Ivar Røssberg (opposant à l'initiative), au débat d'Oslo du 8 février 2017

Le débat public du 8 fevrier 2017

La Norvegian Psychiatric Association avait placé la question scientifique au cœur du débat sur cette initiative. Le traitement forcé signifiait l’utilisation forcée d’antipsychotiques, et comme la controverse grandissait, une ONG, Stiftelsen Humania, s’est jointe au collectif pour organiser un débat public sur cette initiative, débat qui eut lieu le 8 février 2017 à Oslo. Elle l’intitula « Quel est l’état des connaissances sur les traitements avec ou sans utilisation de psychotropes ? ».

« Je voudrais entendre les arguments » déclara Uelan, la veille du débat. « Ils disent qu’ils veulent la preuve que cette alternative marche. Moi je dis ‘Pourquoi ne fournissez-vous vous pas la preuve que votre traitement marche ? J’ai lu de nombreux articles et de nombreux ouvrages, et je n’ai toujours pas vu la preuve que vos médicaments fonctionnent. J’ai vu les preuves qu’ils font se sentir malade, qu’ils coupent les émotions, qu’ils traitent des symptômes, mais donnez-moi la preuve qu’ils fonctionnent sur la psychose, qu’ils fonctionnent sur ce que vous appelez la schizophrénie. ‘ Je veux voir cela avant qu’ils ne se posent en nous disant que nous ne pouvons pas avoir de traitement sans médicaments. »

Le leader de Stiftelsen Humania est Einar Plyhn, un homme d’affaires dont la compagnie, Abstrakt Forlag, publie des textes académiques. Il s’est impliqué dans le débat après avoir souffert de la perte par suicide de sa femme et de son fils, dont aucun des deux n’avait trouvé de réconfort par la psychiatrie. « Mon parcours, après avoir été endeuillé par le suicide deux fois, m’a conduit moi-même dans un service psychiatrique, où le seul traitement que j’ai eu a été la médication et l’ECT »  dit-il. « Après m’être finalement débarrassé de tous les médicaments, j’ai commencé à publier des livres critiques sur la psychiatrie, et à organiser des conférences. ». L’un des livres qu’il publia était la traduction en norvégien de Anatomy of an Epidemic. Dans ce livre, j’avais écrit sur les effets à long terme des antipsychotiques (en concluant que la recherche avait montré que globalement, sur le long terme, ils dégradaient la situation), et donc il avait demandé à ce que j’intervienne dans ce débat. Les autres intervenants étaient Ueland,  Røssberg, et Jaakko Seikkula, qui présenta la thérapie Open Dialogue (1) de la Finlande du Nord (dans laquelle les patients psychotiques ne sont pas systématiquement placés sous antipsychotiques). Magnus Hald faisait aussi partie du débat.

Le débat eut lieu à Litteraturhuset à Oslo, et une demi-heure avant l’ouverture des portes de l’auditorium, il y avait une foule de personnes qui attendaient de pouvoir entrer, preuve de l’intérêt considérable du public pour l’initiative de traitement sans médicaments. L’auditorium fut rapidement plein, et les personnes n’ayant pas pu y prendre place s’amassèrent dans une pièce adjacente, où elles pouvaient suivre les débats sur écran, grâce à une diffusion en temps réel sur internet. Le public comportait des professionnels de la santé mentale, des membres d’organisations d’usagers, et au moins un représentant de l’industrie pharmaceutique.

Ueland parla en premier, et lut le texte fort du blog écrit par une femme de 25 ans dans un service fermé, qui décrivait le traumatisme découlant de son traitement forcé.

Puis ce fut le tour de Røssberg qui, il faut le reconnaître, était prêt pour la bataille. Røssberg déclara que trois des groupes d’usagers étaient des organisations « antipsychiatriques » : il affirma qu’aucune thérapie non médicamenteuse n'avait prouvé son efficacité dans le traitement à court terme des psychoses ; il qualifia les articles sur Open Dialogue publiés par Seikkula, de "scientifiquement inintéressants". Il me qualifia de « Donald Trump de l’Antipsychiatrie », et bien que je ne fusse pas sûr du sens de cette analogie, tout le monde comprit que ce n’était pas un compliment. Puis il parla de l’étude norvégienne TIPS (2), qu’il indiqua être la preuve que les antipsychotiques offraient un bénéfice à long terme.  Cette étude était destinée à tester le bénéfice de la détection précoce d’un « premier épisode de psychose non affective ». Un groupe avait une « durée de psychose non traitée » de 5 semaines avant de recevoir un traitement, contre 16 semaines pour le groupe de comparaison. Les deux groupes ont été traités classiquement par antipsychotiques, puis suivis pendant 10 ans. A l’issue de cette période, parmi les patients qui étaient encore en vie et encore suivis par l’étude, 31 % dans le groupe de traitement à 5 semaines étaient en cours de rétablissement, contre 15 % dans le groupe à 16 semaines. Røssberg argumenta que si les antipsychotiques dégradaient les résultats à long terme, alors le groupe des 5 semaines – parce qu’ils avaient 11 semaines d’exposition de plus aux antipsychotiques – auraient dû aller plus mal. « Si vous prenez une pilule qui vous conduit à de mauvais résultats, et si vous commencez à la prendre plus tôt, vous devriez avoir des résultats pires, non ? » dit-il.

J’intervins ensuite, reprenant l’histoire de la science que j’avais publiée dans Anatomy of an Epidemic (et mise à jour depuis), puis Seikkula présenta le programme Open Dialogue, et ses résultats bénéfiques à long terme. Le débat entre intervenants fut essentiellement de la même teneur, Hald ajoutant ses opinions à l’ensemble. Il souleva une question qui ne peut qu’interpeller l’ensemble des psychiatres. « Il y a beaucoup de patients pour lesquels la psychiatrie n’estime pas que la médication soit utile », dit-il. « Mais nous ne savons pas les identifier. Et puisque nous ne savons pas les identifier, nous pourrions choisir de ne donner de médication à personne, ou bien nous pourrions choisir de donner une médication à tout le monde. La psychiatrie a choisi de donner une médication à tout le monde. Nous administrons des neuroleptiques à des personnes dont nous observons qu’elles ne vont pas mieux concernant leurs symptômes psychotiques. Mais elles continuent de prendre des neuroleptiques. Donc pour quelle raison continuent-elles de prendre des neuroleptiques si elles ne vont pas mieux ? »

Puis, je demandai à Plynh son opinion sur ce débat. J’étais un peu découragé, en grande partie parce que je trouvais que ce débat démontrait une fois de plus la difficulté d’avoir une discussion publique sur les bénéfices des psychotropes, mais Plynh eut de la hauteur sur cette question. Les attentes sur les sujets de société – qui sont nécessaires pour que cette initiative de traitement sans médicament recueille le soutien du public – émergent lentement. « Mon impression est qu’il y a une préoccupation grandissante chez certains psychiatres, psychologues et personnels soignants, concernant l’incontestable augmentation de l’utilisation des psychotropes » dit-il. « Les conférences que nous avons tenues vont, nous l’espérons, contribuer à des remises en question » de leur usage.

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L'étude TIPS passée au crible

Après le débat, j’ai vraiment regretté de ne pas avoir trouvé le temps de discuter de l’étude TIPS en détail, vu que Røssberg l’avait présentée comme la preuve de l’efficacité à long terme des antipsychotiques.

• L’étude avait été conçue pour évaluer l’efficacité d’un traitement précoce, plutôt que les effets à long terme de ces psychotropes
  
• Bien que dans les deux groupes il y avait des patients qui avaient arrêté les antipsychotiques, ils ne figuraient pas dans les résultats à 10 ans en comparaison de ceux qui avaient continué les antipsychotiques.
  
• Il y avait aussi matière à questionner le fait que les personnes avec traitement précoce avaient de meilleurs résultats : en fait le groupe de contrôle à 11 semaines était plus âgé et plus sévèrement atteint à la base,
  
• Le groupe de contrôle avait, au bout de 10 ans, une symptomatologie similaire au groupe de traitement précoce, et un plus grand pourcentage de ce groupe avaient une vie autonome à la fin de l’étude.
  
• Fait important dans notre contexte, les résultats du groupe précoce, argument d’un usage immédiat et à long terme des antipsychotiques, ne comportaient pas mention de la méthode de soin qui s'était avérée efficace.
  
• C’était une étude dont le groupe précoce était composé de jeunes patients présentant un premier épisode de psychose, et souvent, de tels épisodes se résolvent d’eux-mêmes avec le temps.

Le groupe de traitement précoce était constitué de 141 patients, et à 10 ans les résultats étaient les suivants :

• 12 étaient décédés (9 %)
  
• 28 avaient abandonné le traitement et étaient exclus des résultats (20 %)
  
• 70 restaient dans l’étude et n’étaient pas rétablis (50 %)
  
• 31 restaient dans l’étude et étaient rétablis (22 %)

En d’autres termes, une fois que les résultats des patients décédés ou ayant arrêté le traitement sont réintégrés aux conclusions, presque 80 % n’ont pas eu d’issue positive (dans la mesure où le fait d’arrêter le traitement est considéré comme un échec). Ce résultat contraste fortement avec les résultats de la thérapie Open Dialogue en Finlande du Nord, dans laquelle à 5 ans 80 % ont repris un travail, l’école, sont asymptomatiques, et sans antipsychotiques. Je regrette de ne pas avoir préparé un slide comparant les deux, en demandant au public norvégien lequel des deux programmes ils préféraient adopter.

Cette seule information aurait rendu la discussion publique plus intéressante, mais, quelques semaines plus tard, une étude fut publiée (3) ajoutant de nouvelles informations sur l’étude TIPS. Dans le but de mieux comprendre le processus de rétablissement, les chercheurs de l’étude TIPS – une équipe qui incluait Tor Larsen de l’Université de Stavanger – interviewèrent un échantillon de 20 patients « pleinement rétablis » de l’étude initiale. Bien que beaucoup des 20 déclarèrent que les antipsychotiques les aient aidé pendant la période critique de leur traitement, l’usage à long terme était « considéré comme compromettant la part de l’effort personnel dans le rétablissement », et était « perçu comme diminuant la possibilité d’un rétablissement fonctionnel », rapportèrent les chercheurs.  

Sept des 20 patients pleinement rétablis avaient refusé de prendre des antipsychotiques depuis le début, et de ce fait n’avaient « jamais utilisé » ces médicaments (4). Sept autres avaient arrêté de les prendre, ce qui signifie qu’au total 14 des 20 personnes pleinement rétablies interviewées étaient sans traitement. Røssberg avait cité l’étude TIPS comme preuve contre l’initiative sans traitement, mais ses résultats sont que des rétablissements ont lieu pour des patients sans antipsychotiques depuis le début ou les ayant arrêtés, ce qui correspond exactement aux formes de soin proposés par l’initiative.

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Dans le sud-est, la "thérapie d'exposition basale"

Le débat a montré que la mise en œuvre de la directive des traitements sans médicaments du Ministre de la Santé évolue. A Tromsø, où Magnus Hald est directeur des services psychiatriques, les autorités régionales de santé ont ouvert un service dédié à de tels soins. Dans le reste du pays, les autorités régionales de santé réservent des places individuelles pour le traitement sans médicaments, essentiellement en réservant six lits pour des patients non psychotiques, ce qui signifie que l'initiative ne sert pas à une alternative aux traitements forcés avec antipsychotiques.

Il n'en reste pas moins que la directive est une demande claire de changement, et le lendemain du débat, je me rendais en voiture avec Einar Plyhn et Inge Brorson, une des responsables de Stifelsien Humania, au Lier Hospital, à 25 miles au sud-ouest d'Oslo, pour une réunion avec la société Vesterne Viken Trust qui développe des traitements non médiqués pour l'Autorité Régionale de Santé du Sud et de l'Est. Brorson avait l'habitude de travailler dans cette société, qui gère plusieurs hôpitaux psychiatriques et dispense ses services à une population d'environ 500 000 habitants (le 10eme environ de la population norvégienne), et il avait contribué à attirer l'attention sur l'initiative en encourageant les psychiatres et les équipes soignantes à étudier la littérature concernant les effets à long terme des psychotropes.

Le psychologue Geir Nyvoll, qui présidait la réunion, commença par se référer à cet ensemble de recherches scientifiques. Il avait pris quatre mois de congé pour étudier de près la littérature de la recherche sur les neuroleptiques, puis il avait présenté avec le psychiatre Odd Skinnemoen leurs conclusions à la clinique. "La connaissance et la sensibilisation sont les fondements du changement" déclara-t-il. "Nous en sommes là".
Comme première étape pour créer un tel changement, le groupe développe un "programme d'amélioration continue" qu'il a nommé "L'usage juste et réduit des médications". Dans le cadre de ce programme, les équipes prescriront des psychotropes en doses plus faibles ; vont surveiller soigneusement les effets secondaires ; vont éviter d'utiliser la médication pour "traiter des problèmes normaux de la vie, comme des évènements négatifs" et cesseront la médication lorsqu'elle ne produira pas un effet bénéfique. En réponse à la directive du ministre de la santé, le groupe a mis en service une place sans médicaments à l'Hôpital Lier pour les patients psychotiques, et 5 autres places dans deux autres hôpitaux pour des patients avec des troubles moins graves. Le groupe fait sien le principe selon lequel "les patients doivent avoir le droit de choisir un traitement sans médication" a déclaré le psychiatre Torgeir Vethe.

"Tous les patients devraient avoir cette possibilité. Et si un patient ne veut pas de médication, nous devons lui apporter la meilleure aide que nous pouvons, même si en tant que professionnels nous pourrions dire que le meilleur traitement serait que vous utilisiez la médication".

Avec ces deux tentatives en parallèle désormais en cours, le groupe met en place un programme de recherche pour évaluer leur efficacité. L'espoir et qu'il fournisse une meilleure preuve pour l'initiative sans médication, et pour la "décision partagée" avec les patients. "Sommes nous au début de quelque chose de nouveau ?" s'interroge le psychologue Bror Just Andersen. Le groupe a déjà mis au point une collecte de données pour la recherche, pour ce qu'il appelle la thérapie d'exposition basale, qu'il a introduite en 2007 dans le but de diminuer la polymédication chez les "patients résistants" au traitement. L'idée derrière cette thérapie est que les hôpitaux "sur-régulent" les patients psychiatriques, au sens où les équipes contrôlent constamment leur comportement, et les aident à évier les situations qui provoquent une "anxiété existentielle catastrophique", dit le psychologue Didrik Heggdal. Avec la thérapie d'exposition basale, le but est opposé. On "sous-régule" les patients, ce qui les oblige à solliciter les équipes soignantes quand ils veulent de l'aide, et les encourage à se confronter à leur anxiété existentielle.

"Nous donnons au patient la liberté", dit Heggdal. "Le contrôle est extrêmement léger dans le service. Nous traitons le patient comme un adulte, un égal et avec le respect pour une personne qui est ici pour travailler sur lui-même. Nous sommes ici pour les aider dans ce travail sur eux-mêmes. Et quand nous faisons cela, ils mobilisent leurs ressources. Cela ne devrait pas nous surprendre. "

Dans une étude sur 38 patients (5) traités avec  cette exposition basale (dont 14 avaient un diagnostic du spectre schizophrénique), l'utilisation d'antipsychotiques et d'autres psychotropes a notablement diminué au cours des 13 mois de l'étude :

• 9 des 26 qui étaient sous antipsychotiques au début de l'étude, n'en prenaient plus à la fin.
• 7 sur les 10 sous thymorégulateurs (antiépileptiques) ont arrêté avec succès ces médications.

Vethe, Andersen, Heggdal et les autres disaient qu'ils avaient le sentiment d'entrer dans une nouvelle ère pour les soins, qui présentait à la fois des opportunités et des challenges. Les challenges étaient habituels :

• le scepticisme des collègues ;
  
• l'attente de la société pour un usage des antipsychotiques pour gérer les patients "violents" ;
  
• et l'inquiétude sur le fait que s'ils ne suivaient pas les standards et que quelque chose se passait mal, ils pourraient avoir des ennuis avec les autorités.

Ces obstacles étaient nombreux, mais ils furent plusieurs à dire que d'un autre côté, ils sentaient qu'ils se rapprochaient "de jours nouveaux et meilleurs".

"J'ai été dans ce métier pendant 35 ans comme psychiatre clinicien et directeur, et je suis très reconnaissant de pouvoir participer au changement qui se produit lentement dans la psychiatrie aujourd'hui, parce que on en avait vraiment, vraiment besoin", a déclaré le psychiatre Carsten Bjerke, médecin chef du Blakstad Psychiatric Hospital.

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Un changement de paradigme en plein essor

Au cours des récentes années, le programme "Open Dialogue" de Tornio en Finlande (1) est devenu pour les USA et d'autres pays, considéré comme une thérapie qui offre la promesse que l'on peut traiter les patients psychotiques d'une nouvelle façon, et qui peut apporter des résultats à long terme bien meilleurs, avec un recours à la prescription d'antipsychotiques prudent et sélectif. Il n'est peut-être pas étonnant que la pensée et les thèses de Magnus Hald – et donc l'idéologie présente dans le service de Tromsø dédié au traitement sans médicaments – soient étroitement liés à l'approche Open Dialogue. Hald était un ami proche de Tom Andersen, un professeur de psychiatrie sociale à l'Université de Tromsø, dont on retient souvent aujourd'hui le rôle de fondateur des processus "réflexifs" et "dialogiques". Ils commencèrent à travailler ensemble vers la fin des années 70, et développèrent des "équipes réflexives", inclurent l'approche de Milan à la thérapie familiale – ce qui mettait en jeu "des pratiques et un mode de pensée systémiques" – dans leur travail. Hald a écrit qu'un principe-clé de cette approche est que "les personnes changent suivant les circonstances environnementales, et une partie importante de ces circonstances se situent dans leur vie familiale au sein de la communauté locale". Les deux hommes voyagèrent beaucoup, enseignant leurs nouvelles méthodes, et pendant les années 80, ils se mirent en relation avec Jaakko Seikkula et l'équipe d'Open Dialogue de Tornio en Finlande.

Dans les années qui suivirent, le groupe Finlandais était davantage en mesure de documenter ses résultats avec les pratiques dialogiques parce qu'ils croyaient au diagnostic psychiatrique, ou tout du moins à l'utilisation des diagnostics du DSM III pour publier des résultats, alors que le groupe de Tromsø non, dit Hald. A Tromsø, ils ne se concentraient de plus pas autant sur la limitation du recours aux antipsychotiques, même si Andersen devenait "de plus en plus opposé" à leur utilisation. "Sur le plan de la non utilisation des psychotropes, c'était difficile à mettre en pratique, et nous ne nous étions pas engagés de ce côté", dit-il.

Toutefois, Hald avait vu des personnes avec différents types de symptômes psychiatriques aller bien sans médicaments, et c'est cette expérience et sa philosophie qui l'ont rendu désireux d'adopter la directive du ministre de la santé. « Pour moi, c’est la possibilité de mettre en place quelque chose qui soit un vrai changement. Nous devons donner la possibilité aux gens de choisir de ne pas être traités par neuroleptiques lorsqu’ils rencontrent un problème mental grave. J’ai toujours pensé que ce serait une bonne idée ». A la grande satisfaction de Hald, l’Autorité Régionale de Santé du Nord a débloqué un budget annuel de 20 millions de couronnes norvégiennes (environ 2 millions d’euros) pour faire fonctionner le service sans médication de 6 lits dans son établissement d’Åsgård. Ce soutien a permis à Hald et à son hôpital de démarrer, à partir de rien, le recrutement, avec Merete Astrup, une infirmière psychiatrique, prenant ses fonctions de directeur du service en Aout dernier. Elle avait toujours souhaité travailler dans un lieu qui donnait aux patients le droit de « choisir » s’ils souhaitaient prendre une médication, et cette attitude est maintenant celle de toute l’équipe, qui comprendra 21 personnes lorsque le recrutement sera terminé.

« Je suis très heureux d’être là, et maintenant je travaille en accord avec moi-même », a déclaré l’art-thérapeute et infirmier Eivor Meisler. « Je rêvais de travailler sans psychotropes ».

Tore Ødegård, un infirmier psychiatrique, dit qu’il était devenu réticent à travailler dans les services pratiquant régulièrement la coercition sur les personnes, et c’est la raison pour laquelle il a saisi rapidement l’opportunité de travailler là. « J’étais supposé argumenter vis-à-vis des personnes pour qu’ils prennent leurs médicaments. Je faisais partie de ce système, mais maintenant je fais partie d’un système dont le but principal n’est pas d’administrer des médicaments. Je trouve cela fascinant, et c’est un privilège d’en faire partie. » Puis  Ødegård haussa les épaules : « Mais nous ne savons pas encore comment le faire. Les gens veulent venir ici pour se débarrasser des médicaments, et ce peut être un combat, avec différents problèmes. Le psychiatre dira 'Nous n’avons pas appris à arrêter les psychotropes, seulement à en rajouter.' Nous devons essayer, et apprendre comment arrêter les psychotropes. »

L’une des personnes de l’équipe qui a ce type d’expérience est Stian Omar Kistrand. Il a lutté contre l’addiction à la drogue en 2001 et 2002, avec des épisodes de manie, de dépression, de pensées suicidaires, et d’entente de voix. Son parcours personnel vers le rétablissement, dit-il, est venu « de l’étude de ma propre histoire. Je réalise que je dois tout accepter, et un matin je me suis levé et le monde était totalement différent. J’ai vu clairement que je devais accepter tout de mon passé et de ma vie. » C’est dans cette perspective qu’il se prépare à accueillir les gens dans ce service. « Les gens qui viennent ici ne veulent pas de médication. C’est le vœu le plus cher. Nous disons ‘vous pouvez venir, nous vous prenons comme vous êtes, venez avec vos délires, votre maladie, vos pensées, vos sentiments et votre histoire, tout est bon.’ Nous pouvons les rencontrer comme ils sont. Lorsque les gens vivent cela, quelque chose d’essentiel se produit. Cela fait disparaître la défiance et la crainte, et dit à la personne que tout va bien. Et là, la personne peut commencer à évoluer. C’est la chose la plus importante. »

Ce service n’est pas toutefois une alternative à la médication forcée. Les patients y viennent adressés par d’autres hôpitaux et établissements psychiatriques, et ils ne peuvent être transférés que s’ils en font la demande et si leur psychiatre référent est d’accord. Mais une fois qu’ils sont sur place, ils sont désormais dans un environnement centré sur le patient, qui leur donne de l’autonomie. Il n’y a pas de portes fermées, et ils sont libres de partir et de rentrer chez eux, si c’est ce qu’ils veulent. Et pendant qu’ils sont là, ils peuvent organiser leur temps comme ils le souhaitent. L’un des jours où j’y étais, les patients s’absentaient à midi pour aller faire des courses en ville.

Les chambres du service des six lits sont assez spartiates, avec pour chacune un lit simple et une table pour écrire, un peu comme une chambre d’internat dans un collège. Les repas sont préparés dans une cuisine du service et servis dans une grande pièce commune, où les gens passent souvent du temps pour discuter, les fenêtres donnant sur un paysage apaisant de mer et de montagnes enneigées à l’ouest. Le soleil a pris son premier air d’hiver une semaine seulement avant ma visite, et la lumière de l’après-midi s’attardait pendant des heures, baignant les montagnes d’une lueur douce et rose.

Les programmes thérapeutiques font passer la journée d’une manière paresseuse et douce. Les séances de thérapie réflexive quotidiennes, les marches quotidiennes à l’air frais, et les exercices dans un gymnase au rez-de-chaussée font partie du planning hebdomadaire. Pendant cette « thérapie », les patients écrivent leur propre ressenti sur ce qui s’est passé, et ce compte-rendu intègre leur dossier médical. « Ceci nous donne une bien meilleure visibilité du point de vue du patient » di Dora Schmidt Stendal, infirmière psychiatrique et art-thérapeute. « Normalement (dans les établissements précédents), j’aurais écrit un rapport sur une conversation, et j’avais eu le sentiment de porter la voix du patient, mais la voix du patient avec ses propres termes est tellement différente. Nous devons respecter leur univers lorsqu’ils ont la chance de pouvoir s’exprimer librement. Ces écrits nous informent mieux de leurs perspectives. »

Les patients peuvent aussi voir ce que les thérapeutes écrivent. « Vous devez réfléchir avec soin sur ce que vous écrivez », dit Stendal. « Les patients peuvent ne pas être d’accord, et alors vous pouvez avoir une conversation sur cela. Leur opinion compte. Ils sont pris au sérieux. »

Bien que l’équipe n’utilise pas les diagnostics du DSM pour décrire leurs patients, ceux-ci arrivent dans le service avec ces catégorisations, et les quatre qui étaient là lorsque j’ai visité le service pourraient être décrits – dans les termes du DSM – comme en proie à la dépression, la manie et le trouble bipolaire, l’un ayant des symptômes « psychotiques ». L’un disait être un paratonnerre du diable sur la terre, tandis qu’un autre parlait de terreurs qui venaient l’habiter la nuit. Trois des quatre voulaient s’asseoir avec moi et me raconter leur histoire.

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